Com este projeto, o Infarmed pretende promover “uma maior proximidade” com as associações e os doentes e incluir nos seus processos de avaliação “a perspetiva da pessoa com doença, a sua experiência, necessidades e preferências, bem como as dos seus cuidadores e familiares”.

Hoje, o Infarmed e a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) promovem uma ação conjunta para comemorar o Dia Mundial da Hemofilia, que se assinala na quarta-feira, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia”, uma doença rara e hereditária, que afeta a coagulação do sangue e provoca hemorragias frequentes.

Na cerimónia, será apresentado o Incluir, um projeto que o presidente da APH, Miguel Crato, considera “extremamente importante e crucial” no caso da hemofilia e dos distúrbios hemorrágicos.

Pelo seu ‘know-how’, pela sua experiência e pela recolha de dados que as associações fazem permite que “o Infarmed consiga fazer uma melhor avaliação, e uma avaliação mais inclusiva, dos medicamentos” destinados aos doentes.

“Nós vemos com bastante agrado esta vontade do Infarmed de incluir este tipo de associações nos seus processos de avaliação e acho que em 2019 e numa sociedade que se quer contemporânea e inclusiva não podia ser de outra maneira”, sustentou Miguel Crato.

Na cerimónia, será também debatido o projeto desenvolvido no último ano pela APH, denominado “Hemorragias zero”, do qual faz parte um inquérito realizado junto da população com hemofilia, dos profissionais de saúde e da tutela que visou perceber as razões porque ainda “há pessoas com hemorragias em Portugal apesar dos tratamentos disponíveis no país serem dos mais avançados”.

“Cerca de 43% das pessoas alvo de inquérito achavam normal ter hemorragias”, mas a associação entende que parte também das pessoas “mudar um pouco a sua atitude e a perceção sobre a patologia para não aceitarem como normal ter hemorragias sobretudo ao nível das articulações que são as mais graves e que implicam bastantes mazelas e tem consequências graves na qualidade de vida da pessoa”.

Apesar de ser possível viver sem hemorragias, 42,3% dos profissionais de saúde inquiridos ainda considera aceitável uma a cinco hemorragias anuais, o que mostra que, mesmo entre os profissionais, a hemofilia e o seu tratamento “ainda não são totalmente compreendidos.”

Segundo o estudo, 71% dos hemofílicos inquiridos disse sentir que a doença condiciona a sua vida de alguma forma, seja em termos de mobilidade, devido aos danos provocados nas articulações, pelo tempo investido no tratamento e/ou pelo receio de ter uma hemorragia.

A hemofilia é uma doença rara, crónica e hereditária, potencialmente incapacitante, estimando-se que existam cerca de 1.000 casos em Portugal e cerca de 350.000 no mundo.