"Eu já tinha estado na inauguração no Porto, em 2016, e agora vim à inauguração das novas instalações de Lisboa. Esta é uma doença que demorou muito tempo a ser reconhecida e a merecer uma solidariedade e um apoio militante da comunidade", declarou Marcelo Rebelo de Sousa aos jornalistas, no final da visita.

O chefe de Estado salientou que em Portugal há "quase um milhar de pessoas" com esta doença degenerativa, enalteceu a ação da APELA, organização sem fins lucrativos fundada em 1997, que apoia perto de 300 doentes e respetivas famílias, e elogiou "a coragem das próprias e dos próprios de enfrentarem a vida, de olharem para o futuro e de se organizarem e se juntarem".

"Tudo isso merece apoio e também uma chamada de atenção para mais cuidados paliativos, mais estatuto do cuidador informal, portanto, mais olhar para aquilo que normalmente fica sempre na margem do sistema de saúde", considerou.

Segundo Marcelo Rebelo de Sousa, "a sociedade civil tem demonstrado aqui um apoio espetacular e é evidente que há entidades públicas, como as freguesias ou os municípios, e outras quase públicas, como as misericórdias, que estão presentes", mas "o grande mérito desta obra é ter sido feita sem o apoio direto do próprio Estado".

No início desta visita, o presidente da APELA, Pedro Souto, de 43 anos, a quem foi diagnosticada esclerose lateral amiotrófica em 2010, descreveu-a como "uma doença difícil", que mantém as pessoas "lucidamente reféns de um corpo imóvel" e que "exige adaptações".

Numa curta intervenção, com recurso um programa de voz sintetizada, o presidente da APELA recordou o físico o britânico Stephen Hawking, que morreu há precisamente um ano, aos 76 anos, referindo que "foi muito provavelmente a pessoa que mais anos viveu com esclerose lateral amiotrófica", que lhe foi diagnosticada aos 21 anos.

Pedro Souto afirmou que a APELA lutará "pelo direito à proteção da saúde como direito humano e protegido pela Constituição Portuguesa", por "acesso em tempo útil a cuidados terapêuticos adequados, bem como a cuidados continuados e paliativos" e "por um estatuto para o cuidador informal".

O presidente da APELA agradeceu a presença do Presidente da República nesta inauguração de novas instalações situadas nas Olaias que, disse, "não são as instalações perfeitas, são as instalações possíveis", que permitirão "receber mais doentes, em mais terapias".

Em seguida, Marcelo Rebelo de Sousa frisou que, "como o Pedro dizia, há um direto à saúde consagrado na Constituição da República Portuguesa", que "tem de ser valorizado todos, todos, todos os dias".

"E eu estou aqui, como já estive noutras circunstâncias, porque entendo que todos somos iguais nesse militantismo como cidadãos. Mas o Presidente da República tem uma responsabilidade maior, porque, ao representar todos os portugueses, vem aqui dizer que todos os portugueses têm de estar atentos e acompanhar e estarem solidários. E estarem exigentes, também, em termos dos cuidados de saúde", acrescentou.

O chefe de Estado saudou as novas instalações, considerando que "são um salto qualitativo enorme, um passo muito importante, para que aqui possam vir mais pessoas".