É um dos paradoxos dos tempos modernos. A Web Summit transformou-se numa injecção anual de optimismo, dinamismo e de projecção de uma enorme capacidade de produzir soluções rápidas para todo o tipo de problemas. Mas isso acontece num país onde, apesar de alguns sucessos económicos, persistem realidades anacrónicas, como os graves problemas que limitam a igualdade entre doentes no tratamento do cancro, em particular na oncologia pediátrica. Por uns dias deste mês de Novembro estas duas realidades cruzaram-se temporalmente e suscitam algumas reflexões.

E pareciam dois mundos diferentes. Temos investigadores, médicos, cientistas, pais, doentes, associações com um grande nível de conhecimento sobre esta área, mas a perplexidade é que não conseguimos fazer chegar a todos os doentes esse conhecimento, sobretudo na forma de melhores tratamentos, de melhores medicamentos, de melhores condições de sobrevivência.

Durante esta conferência foram apresentados dois inquéritos, um feito aos investigadores e médicos, e outro aos pais, doentes e ex-doentes. As conclusões mais evidentes a retirar do encontro apontam para várias urgências que já são praticamente lugares comuns nesta discussão. É urgente mais investigação, para isso é preciso mais investimento, traduzido em mais dinheiro, mais recursos humanos, mais trabalho em rede, que faça chegar aos destinatários o produto do conhecimento. No fundo, uma espécie de verdadeira web summit, no que ela simboliza de mobilização de recursos e vontades, para que seja possível sair do actual estado de perturbadora paralisia.

Mais investigação porquê?

Por mais estranho que pareça, o certo é que ainda não sabemos quais as causas do cancro pediátrico.

Porque sabemos que ainda há crianças que morrem com cancro e temos de encontrar uma solução para as que não respondem aos tratamentos.

Porque sabemos que cerca de 80% das crianças e jovens são curados e que dois terços viverão com efeitos colaterais a longo prazo: problemas cardíacos, cancros secundários, problemas cognitivos, cegueira, amputações, problemas de fertilidade, entre outros. São muitos os que sobrevivem, mas isso deixou de ser suficiente. É preciso que sobrevivam com qualidade de vida. Só mais investigação encontrará respostas para uma sobrevivência com melhor qualidade de vida.

Sabemos também que as crianças e os jovens, apesar de apresentarem cancros biologicamente diferentes dos que atingem os adultos, são tratados com medicamentos testados para estes últimos. Isto, porque os ensaios clínicos para novos medicamentos em crianças são raros, porque pouco apetecíveis para a indústria. Em Portugal, há 400 novos casos por ano.

Sabemos, assim, que a investigação é fundamental para a cura e para a sobrevivência. É por isso, urgente, que Portugal tenha capacidade de incluir os seus doentes oncológicos pediátricos em ensaios clínicos internacionais.

Sabemos que temos de ter condições para trabalhar cada vez mais em rede com os médicos e investigadores, como o SIOPE (Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica) e o Karolinska Institutet, presentes neste encontro.

Mais investigação também porque esse é um dos anseios dos pais e doentes. A maioria que respondeu ao inquérito já tinha ouvido falar de ensaios clínicos, mas a informação é muito pouca. Aliás, 91% nunca foi abordado sobre a possibilidade de o filho participar num ensaio clínico. Mas é claro para os pais que a investigação traz benefícios para os doentes.

Mais recursos e mais dinheiro porquê?

A falta de tempo protegido para a investigação clínica é apontada pela grande maioria dos investigadores, que dizem não ter condições para o fazer em horário de trabalho. 40%  diz mesmo que o faz fora desse horário. Apontaram, por isso, a necessidade de contratação de recursos humanos, essencialmente mais enfermeiros e monitores de ensaios.

Não será difícil perceber porquê: por exemplo, a burocracia necessária à candidatura de um ensaio clínico é exigente, complexa e demorada, podendo mesmo pôr em causa a entrada no ensaio clínico.

Foi também dito na conferência que a demora nos tempos de resposta no SNS pode ser um problema, havendo procedimentos médicos que, a não serem realizados atempadamente, inviabilizam a permanência de um doente no ensaio clínico. E aqui entra a questão do Registo Oncológico Pediátrico Português (ROPP), ferramenta essencial que não é actualizada há demasiado tempo.

O ROPP é um instrumento que permitirá conhecer os números do cancro, quais os tipo de cancros e as incidências, o que é fundamental para se definir uma estratégia nacional para o cancro pediátrico. "Não está ser cumprida a lei", disse Gabriela Caldas, coordenadora do ROPP. Por falta de profissionais, ou melhor, apenas de um registador.

Pais e doentes, são claros quando referem a importância deste registo, relacionando-o com um maior conhecimento sobre a doença e os tratamentos.

É fundamental que crianças e jovens doentes tenham acesso aos melhores cuidados de saúde que existem, que esta informação lhes seja facultada, de forma esclarecida, clara e atempada. Os pais e os doentes têm, de resto, direito à participação activa e consciente na sua saúde e dos seus filhos.

Já sabemos muito mas não podemos utilizar tudo o que está ao alcance do progresso científico e da experiência dos envolvidos se não houver políticas públicas que tirem proveito e potenciem o trabalho e a dedicação de médicos, investigadores, pais, doentes, sobreviventes e associações de doentes. Temos a grande "incubadora", no conceito usado pela indústria da Web Summit.

Agora, "precisamos de uma estratégia nacional para a oncologia pediátrica. Investimento e mais recursos não são suficientes. É fundamental saber quantas crianças e jovens poderão beneficiar desse investimento”, resume Margarida Cruz, directora geral da Acreditar.

Por tudo isto, é tão importante o primeiro resultado que sai deste encontro: apresentar uma proposta conjunta para a criação de uma estrutura própria de recursos humanos que agilize a investigação e os ensaios clínicos em oncologia pediátrica. Proposta que será apresentada ao Secretário de Estado da Saúde, António Sales, que se comprometeu a analisá-la e discuti-la no próximo dia 15 de Fevereiro, Dia Mundial da Criança com Cancro.

"É preciso perceber porque algumas [crianças] não conseguem beneficiar ainda da ciência como seria de esperar", diz Luis Costa, presidente da Associação Portuguesa de Investigação em Cancro. E esta é a questão que não pode ficar sem resposta.

É clara agora a perplexidade com isto tudo?

Sobre a Acreditar:

A Acreditar, Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro existe desde 1994. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio em todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional; social e jurídico. Em cada necessidade sentida, dá voz na defesa dos direitos das crianças e jovens com cancro e suas famílias. A promoção de mais investigação em oncologia pediátrica é uma das preocupações a que mais recentemente se dedica.

Com a experiência de quem passou pelo mesmo, enfrenta com profissionalismo os desafios que o cancro infantil impõe a toda a família.