A Acreditar é uma associação de pais que também agrega ex-doentes. Posicionamo-nos olhando para cada uma das crianças como estando doentes e nunca como sendo doentes. A doença é uma situação temporária, e há uma percentagem de cura que prova isto: apesar de o cancro ser uma doença grave que põe em risco a vida, 80% dos cancros pediátricos são curáveis.
No entanto, quem fica curado, tem uma probabilidade não negligenciável de ficar a sofrer sequelas físicas, psíquicas e sociais durante o resto da vida. É essencial que estas sequelas sejam acompanhadas e minimizadas, para que os jovens possam olhar o futuro com possibilidades e esperança.
Esta perspectiva da realidade é a que leva a Acreditar a tentar garantir um apoio efectivo a esta população, um apoio que deve implicar todos enquanto cidadãos.
Por isso queremos:
· Que os pais cuidadores possam continuar a ter, no mínimo, os rendimentos que tinham antes da doença dos filhos; que consigam ter o tempo para os acompanhar sem a preocupação de perderem o emprego, ou de terem faltas, ou de perderem direitos pelo facto de passarem os seus dias ao lado de uma cama de hospital, numa luta que fica algures entre o desespero e a esperança.
· Que os jovens consigam ir à escola, ser avaliados, ter um emprego, uma casa, uma família, ou qualquer outra escolha que os faça felizes, mas sobretudo que sejam pessoas e não “casos”, pessoas e não vítimas, como se o facto de terem tido cancro se lhes pegasse à pele.
· Que uns e outros percebam a doença, as suas implicações, como devem orientar as suas vidas, a sua saúde, as suas idas ao médico, e sobretudo como podem ser donos de si, dos seus corpos e perceber as suas manifestações.
Estas são, há anos, as nossas áreas de reivindicação junto de todos os poderes e da sociedade em geral.
Recentemente materializámos, mais uma vez, estas reivindicações num documento que temos vindo a apresentar a diversas entidades, onde são pedidas alterações concretas na legislação social, laboral e da saúde, que efectivamente ajudem a:
· Tempos de acompanhamento aos filhos compatíveis com a duração da doença e sem perdas de rendimentos;
· Acompanhamento por parte de ambos os pais, sempre que a situação o justifique;
· Subsídios que contemplem a perda de rendimentos ou o acréscimo de despesas (em resposta a um inquérito que realizámos, as famílias confirmaram um decréscimo médio de rendimentos na ordem dos 600 euros mensais, o que é superior ao ordenado mínimo nacional);
· Atribuição de produtos de apoio (por exemplo, próteses) em tempo útil;
· Em caso de morte, direito dos pais a uma licença que seja no mínimo de um mês;
· Que exista acesso, não apenas teórico, a consultas de psicologia para o doente e a família;
· Uma maior articulação entre a escola e o hospital e condições de frequência efectiva de todos os graus de ensino, desde que a criança ou jovem esteja em condições de o fazer;
· Que todos os Serviços de Pediatria recebam jovens até aos 18 anos, em conformidade com as leis vigentes e com todas as recomendações sobre boas práticas (Carta da Criança Hospitalizada da European Association for Children in Hospital );
· Que todos os sobreviventes tenham direito a um seguimento integrado após o diagnóstico, que contemple consultas, informação adequada na posse dos doentes e uma passagem adequada para serviços de adultos;
· Que sejam implementados cuidados de fim de vida com a dignidade que esta população merece.
São estas as mais significativas medidas que entendemos devem ser implementadas para ajudar a repor o equilíbrio social, financeiro e emocional destes jovens e dos seus familiares. Achamos que connosco deve estar toda a sociedade e todos os decisores.
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