Tantos dias do…. meses de…. anos sobre…. , que por vezes temos de nos interrogar sobre a sua origem e qual a sua necessidade e a eficácia dos mesmos.
Continuará a fazer sentido?
A evidência do muito que existe por fazer na área da oncologia pediátrica impõem-se como resposta à pergunta lançada, sobretudo para a destacar numa sociedade onde se multiplicam de tal forma as questões que constituem as grandes preocupações do momento.
Não, não pode correr-se o risco de esquecer, ou de deixar esquecer que ainda existem crianças que morrem com cancro, ex-doentes de cancro pediátrico que sofrem sequelas graves decorrentes, quer da doença, quer da agressividade dos tratamentos. Não se pode deixar esquecer que continua a haver diagnósticos mais tardios do que seria de desejar, tratamentos inacessíveis e que, estas realidades, em maior ou menor grau, continuam a estar presentes no mundo inteiro.
É esta realidade que faz do Setembro Dourado uma necessidade, um grito para despertar uma sociedade que tende a esquecer os mais frágeis e a reagir com imediatismo e sem profundidade à ultima publicação de uma qualquer rede social.
E será assim também em Portugal?
Para a Acreditar que vive nesta realidade há 25 anos existe a convicção e vivência de que o progresso nacional tem sido enorme.
Existem menos crianças a morrer, os diagnósticos são cada vez mais precoces (às vezes mesmo antes do nascimento da criança), o acompanhamento psicossocial que era inexistente há 25 anos é hoje uma exigência e uma realidade cada vez mais presente. Por tudo isso, todos nos podemos congratular do progresso alcançado numa caminhada difícil, da qual temos o orgulho de fazer parte.
Então porquê a necessidade de, também em Portugal, existir um mês de sensibilização? Um mês dourado que nos convoca a todos?
Será que se evitam todas as mortes? Será que existem tratamentos eficazes e inovadores em qualidade e em quantidade? Será que os tratamentos não continuam a deixar sequelas que poderiam ser evitadas? Será que preservamos tudo o que podemos e devemos preservar para que não existam ex doentes de cancro pediátrico que não consigam ser indivíduos no uso pleno das suas faculdades? Será que todos conseguem seguir o seu percurso escolar com qualidade e dignidade? Será que as famílias destas crianças e jovens possuem os recursos necessários para fazer face a um período de vida tão difícil e tão oneroso?
A resposta a todas estas perguntas é: NÃO.
Nós, todos nós, temos o dever de transformar todas as respostas em SIM.
Enquanto houver:
- uma criança a morrer com cancro;
- uma criança que sinta dor;
- um jovem que não consiga chegar à universidade apesar de o querer muito;
- um ser humano que não consiga ter um filho porque a sua fertilidade não foi acautelada;
- um medicamento que não é ajustado à idade e à doença de quem o toma;
- um pai que não consiga pagar a renda da casa porque tem um filho com cancro;
- uma criança que vem dos PALOP apenas para morrer em Portugal;
- um país que não investiga sobre esta doença rara;
- uma doença que não tem dados actuais;
enquanto ….
Temos a obrigação de usar um Laço Dourado que nos lembre que não podemos ser complacentes, que não podemos descansar, só porque todos sabemos que os progressos foram muitos.
Nós, na Acreditar, não nos instalamos, queremos estar com os pais, com os doentes, com os médicos, com todos os profissionais de saúde, os decisores e as organizações que trabalham nesta área para que TODOS consigamos acabar com a necessidade de um Setembro Dourado.
Aí, podemos então dizer, com a tranquilidade de um dever cumprido, que o Setembro Dourado já não faz sentido e dedicar este tempo de final de verão e início de outono a viver plenamente com crianças que regressam à escola, que talvez até tenham cancro mas que não sentem a ameaça e o medo que ainda hoje é uma realidade.
Lutemos todos então para acabar de vez com o Setembro Dourado !
Sobre a Acreditar:
A Acreditar, Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro faz 25 anos. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio a todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional e social. Com a experiência de quem passou pelo mesmo, enfrenta com profissionalismo os desafios que o cancro infantil impõe a toda a família. Momentos difíceis tornam-se possíveis de viver quando nos unimos.
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