Todos os anos surgem cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico em Portugal. Embora a taxa de cura ronde os 80%, uma grande parte das crianças e jovens que sobrevivem acabam por sentir efeitos tardios e por perder qualidade de vida.
O Setembro Dourado é assinalado internacionalmente como o mês da sensibilização para o cancro pediátrico, e a Acreditar promove anualmente uma campanha para “informar e transmitir uma mensagem de esperança”, contribuindo para minimizar “o impacto da doença" na vida das crianças, jovens e suas famílias.
Este ano, para a Acreditar, há duas “boas notícias” que merecem ser destacadas. Por um lado, os pais com filhos com doença oncológica já podem prorrogar a assistência até a seis anos, de acordo com a última alteração da lei. Por outro, o limite máximo deixou de existir para filhos com doença prolongada em estado terminal.
No entanto, numa nota enviada às redações, a associação afirma que “há ainda muito por fazer”, incluindo na área dos direitos sociais, laborais e dos cuidados de saúde.
Um desses exemplos é o facto de a licença por morte continuar nos cinco dias. A associação defende que o “mínimo nos casos de morte de filhos” devia estar fixado nos 30 dias.
A Acreditar salienta também a importância de os serviços de pediatria garantirem resposta para acompanhamento de jovens até aos 18 anos, afirmando que nem sempre isso acontece no nosso país. No Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, por exemplo, o serviço de pediatria só abrange doentes até aos 16 anos. A associação acredita que a existência de serviços especificamente dirigidos aos adolescente e jovens adultos tem um real impacto no sucesso do tratamento.
Uma outra preocupação da associação continua a ser a ausência de dados relevantes e atuais na oncologia pediátrica. Diz a Acreditar que "o Registo Oncológico Pediátrico Português está desatualizado”. O Registo existe desde 2011, no entanto a sua implementação não está a funcionar, com prejuízo para a definição de políticas públicas nesta área e para a “participação de Portugal em protocolos internacionais” de investigação e tratamento.
A situação das crianças e jovens que vêm dos PALOP [Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa] para Portugal fazer tratamento oncológico ao abrigo de acordos de cooperação é outra das áreas que a Acreditar destaca na nota enviada aos jornalistas. A falta de acompanhamento de alguns doentes quando “chegam a solo português”, a ausência de apoios sociais e o encaminhamento já num “estado avançado da doença” são três das preocupações da associação.
A Acreditar faz 25 anos este ano e, para assinalar a data, está a organizar uma caminhada no dia 12 de outubro, a acontecer em simultâneo nos quatro núcleos — Lisboa, Porto, Coimbra e Funchal.
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