A propósito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, que se assinala na quinta-feira, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) defende “a criação de um regime especial de comparticipação” para estes doentes, como disse à Lusa Filomena Borges, da APELA.

Em comunicado, citando o presidente da organização, Pedro Souto, a APELA também diz que no âmbito da efeméride se pretende “dar enfoque à necessidade da criação de um regime especial de comparticipação da suplementação nutricional”.

É que, explica, os suplementos são essenciais para doentes com ELA, porque a doença acelera o metabolismo (os doentes são hipercatabólicos e precisam de mais calorias) e ao mesmo tempo torna difícil o processo de alimentação (dificuldade em engolir, risco de engasgue), além de provocar uma fraqueza muscular progressiva.

Na quinta-feira a APELA organiza uma ação em Lisboa dedicada à alimentação, sabor e nutrição, destinada a doentes, cuidadores e profissionais de saúde, mas também a políticos e académicos e sociedade em geral. Além de se falar dos sintomas da doença e de formas de a minimizar a associação quer partilhar ideias e preocupações, de doentes, familiares e cuidadores.

A ELA é uma doença incapacitante, caracterizada pela fraqueza e atrofia musculares progressivas, tendo os doentes uma esperança de vida que ronda os cinco anos. A ação da APELA tem dois painéis de debate uma peça de teatro improvisada.

De acordo com Filomena Borges há em Portugal cerca de 800 pessoas diagnosticadas com ELA, uma doença com cerca de 200 novos casos em cada ano.

A responsável diz que a desnutrição é comum nestas pessoas e realça a importância de garantir que o doente não perde massa muscular, pelo que os próprios médicos muitas vezes sugerem os suplementos alimentares, que “noutros países europeus são comparticipados”.

A APELA é uma organização não governamental sem fins lucrativos fundada em 1997 que pretende a promoção e divulgação da natureza da doença e apoiar os doentes e respetivos familiares.